BARRERAS ADMINISTRATIVAS PARA ACCEDER AL CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD (CUD)  EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM). ARGENTINA: AÑO 2018   #CUDxEMsiempre

Se solicita al  Servicio Nacional de Rehabilitación que arbitre los medios para que las personas con diagnóstico médico correctamente confirmado de EM accedan a la protección que da el arco de derechos ampliados en favor de las personas con discapacidad certificada. Esto, con las siguientes consideraciones:

a)     Restablezca el requisito para acceder al CUD para EM al indicador EDSS igual o mayor a 2 (dos) de la disposición 1208/2009 y anule la exigencia de sugerencia de un EDSS mayor a 4 (cuatro) establecida en la disposición reemplazante de la primera 1019/2015. (1)

b)      Incorpore como documentación obligatoria para refrendar por médicos neurólogos, además de la planilla de fármacos, estudios diagnósticos y de control, la correcta administración de escalas de medición de discapacidad en EM a fin de convertir a éstas en verdaderas herramientas de comunicación entre los profesionales tratantes y los profesionales de las juntas a saber: escala de discapacidad ampliada (EDSS), escala de fatiga (MSIF), escala de independencia funcional (FIM), escala de calidad de vida en EM (PRIMUS). A esta obligatoriedad se puede agregar según los casos por  parte de los neurólogos tratantes o requerir las juntas a fin de reunir la información más exhaustiva posible para un correcto diagnóstico de funcionamiento SIEMPRE escalas probadamente válidas y confiables para EM, verbigracia: Lawton y Brody, 9-Hole Peg Test, dinamometría de puño y de pinza, Musiqol,  DGI, T25FW, Memoria, PASAT, fluencia verbal, BDI II, MSNQ, etc.  Esto sin perjuicio en caso de que el paciente tenga la posibilidad de agregar otros certificados de especialistas tratantes de los distintos síntomas, tales como: urólogos, psiquiatras, fisiatras, gastroenterólogos, psicólogos, neuropsicólogos, oftalmólogos, etc. (2)

c)      Atento a lo irreversible del diagnostico y sus consecuencias, otorgue CUD y la calidad de persona con discapacidad certificada por el plazo razonablemente extendido de 10 (diez) años y no menos ya que se requiere reunir una considerable cantidad de información certificada para hacerlo demasiado pronto sin una efectiva necesidad, con la salvedad, acorde a la imposibilidad de predicción en la evolución del diagnóstico médico que en caso de sufrir un cambio de diagnóstico de funcionamiento abrupto al solo requerimiento del interesado se le otorgue fecha de junta evaluadora para actualizar y renovar antes de los previstos 10 (diez) años. (3)

d)      Debido a que los derechos de persona con discapacidad y sus prestaciones médicas y sociales específicas se requieren en esta condición de salud desde el momento del diagnóstico, y que, lleva años y vicisitudes concluir en él, considere ir más allá de la disposición 1208/2009 y otorgar el certificado único de discapacidad desde el EDSS cero (0), con el diagnóstico médico confirmado, independientemente del diagnóstico de funcionamiento. (4)  

e)  Se requiere, como ya hubo, una disposición específica para esta condición de salud por su carácter de déficits múltiples  que se manifiestan de manera sincrónica. (5)  

d) Se requiere poder obtener un duplicado en caso de pérdida. (6)

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(1)    La EM es degenerativa e incurable. La discapacidad que genera se mide con la escala EDSS (escala de discapacidad ampliada) que va de 0 (cero) a 10 (diez), contando de a 0,5. Hay que comprender que la principal discapacidad que genera la EM es la IMPOSIBILIDAD DE PLANIFICAR LA VIDA ya que esta condición de salud es, aunque de distintas formas, progresiva y no se sabe ni cuando, ni cómo, ni donde generará un nuevo déficit. Afecta a una población joven destruyendo sus  proyectos de vida. Los tratamientos farmacológicos vigentes no detienen la discapacidad, sólo logran que ésta sea un poco menos persistente. Por lo tanto la inconstitucional regresividad de lo prescripto en la nueva disposición sobre la anterior además de ser contraria a un modelo de derechos humanos corroe el derecho que invoca proteger.   

(2)    Sin duda quien debiera poner blanco sobre negro cuáles escalas son válidas y confiables para medir perfil de funcionamiento en EM es la comunidad científica de médicos neurólogos. Pero, como éstos se han llamado a silencio, ante el avasallamiento de derechos de sus pacientes, alguien lo tiene que decir. En este punto de las competencias profesionales también es oportuno recordarle a los galenos que los modelos sociales como el vigente en la Argentina desde la jerarquización constitucional de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, son competencia profesional de las ciencias sociales y a los profesionales de estas ciencias es  a quienes se tienen que dirigir para obtener asesoramiento en lugar de tomar decisiones en ámbitos de trabajadores sociales o antropólogos para el cual no tienen formación de grado. Los encontrarán en todas las universidades nacionales quienes, sin duda, les facilitarán la tarea. 

Con la vigencia del modelo social de discapacidad las juntas evaluadoras para CUD deben hacer un diagnóstico de funcionamiento de una persona con particulares  características en un determinado contexto, donde se interpreta la unidad de análisis "persona-contexto" como si fuese una "misma cosa", pero, para ello, la junta necesita información exhaustiva que se puede extraer de escalas ya largamente validadas y bien seleccionadas.     

(3) Se requiere un equilibrio sensato entre lo trabajoso de conseguir toda la documentación para hacer un correcto diagnóstico de funcionamiento en EM y la necesidad abrupta que puede existir, o no, de actualizarlo. 

(4)    “Devastador”, “demoledor” son adjetivos que se escuchan de la boca de profesionales que se dedican a EM para describir las sensaciones del momento del diagnóstico que afecta tanto al paciente como al entorno familiar.  La atención psicológica sin límite como necesidad de la discapacidad, para el paciente y para el entorno familiar, es un derecho que se usufructúa con CUD emitido y se necesita desde el inicial momento de diagnóstico. Y esto es sólo un ejemplo de una necesidad inicial. La protección en EM no es algo que se pueda esperar a que el EDSS supere una marca predeterminada por actos administrativos que desconocen la naturaleza de esta condición de salud. Cualquier otro derecho que se puede usufructuar con el CUD desde el diagnóstico es insignificante ante la pérdida de experiencias vitales que genera convivir con EM. Para considerar este crucial punto se apela al constitucional criterio de progresividad inherente a un modelo de derechos humanos.

(5) La disposición 1019/2015 indica recurrir a las respectivas disposiciones de motor, visceral, mental, visual a fin de certificar cada discapacidad por separado lo que genera cuatriplicar el esfuerzo en reunir la documentación y en superar la barrera  de la línea de corte de las cuatro sin considerar que los déficits en EM se manifiestan todos al mismo tiempo. 

(6) Hacer uso de la base de datos del SNR antes de requerir reunir toda la documentación médica nuevamente.  

• NADIE CREA QUE LO SOLICITADO ES UN ABUSO, A NADIE LE GUSTA VIVIR CON EM. NADIE SE ENFERMA A PROPÓSITO.
• LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD TIENEN MÁS DERECHOS QUE UN SIMPLE PACIENTE.
• LA CONVECIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y OTROS TRATADOS EN MATERIA DE PROTECCIÓN SOCIAL SON LETRA VIVA DE LA CONSTITUCIÓN NACIONAL.
• EN EL MODELO SOCIAL LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, DEBEN SER EMPODERADAS, NO INFANTILIZADAS.

Lic. Patricia V. Ingénito (UBA)